Gautena, autismoarekin bizikidetza hobetzen
2017/05/15 08:49
eta kitto!
Entzundakoa errefusatu zuen lehenik Laurak, Aitorren amak. Min handia egin zion bere semearen diagnostikoa jakiteak. Gero, lasaitasuna sentitu zuen, bazekielako zer zen bere semeari gertatzen zitzaiona. Neurriak jartzea bazeukan, bazekien nora jo eta, oso garrantzitsua dena, bazeukan nora jo. Autismoa du Aitorrek eta, Mikelen familiak egin bezala, Gautenara jo zuen erabateko bizi-kalitatea lortzeko aukera izan dezan.
Mikelek ez zuen begietara begiratzen. “Gu, guraso bezala, ez ginen konturatzen, baina arrebak komentatzen zidan umeak zerbait zuela”. Hectorrek, Mikelen aitak, beste umeekin konparatuz bere semeak aurrera egiten ez zuela aitortzen du. Bere arrebak kontu berarekin jarraitzen zuen eta “eskolan urtebete egin behar zuenean, andereñoak galdetu zigun umeari zerbait berezia ikusten genion”. Mikelek ez zuela kasurik egiten igarri zuten eskolan, baina ez ziren ezer diagnostikatzera ausartzen. Beraz, pediatrarengana eraman eta “bertan medikua ez balego bezala aritu zen Mikel”. Pediatrak neurologora bidali eta handik Gautenara bideratu zuten kasua. “Mikelek autismoa zuela esan ziguten han eta kolpe handia izan zen”.
Kolpearen ostean, ordea, “zerua ireki zitzaigun Gautenarekin”. Ezjakintasunak ematen duen beldurra albo batera utzi zuen Mikelen familiak, “ez genekielako umea nolakoa izango zen”, eta Gautenaren bitartez egoera asimilatu eta beste modu batean onartu zuten. Jara Larreategi Gautenako psikologoak dioenez, “autismoarekin gertatzen dena da zuk dituzun amatasun eta aitatasun kontzeptu eta nozioek ez dutela modu berean balio”. Gautenan ildo horretan egiten dute lan, diagnostiko batek tratamendu bat ematen duelako eta tratamenduak nola jokatu behar den azaltzen duelako. Bere berbetan, beste seme-alabekin martxan jartzen duten amatasun eta aitatasunak ez du balio Mikel eta Aitorrekin, “eta gu guraso eta umeen bizi-kalitatea hobetzen saiatzen gara”.
Peregrinazioa alde batetik bestera
Mikeli diagnostikoa bi urterekin egin zioten, Aitorri bost urterekin. “Aitorren kasua ezberdina da, berba egiten duen umea delako”, dio Larreategik. Txikitan zerbait zuela pentsatzen zuen Aitorren familiak, beti negarrez zegoelako, dena seinalatu egiten zuelako eta ez zuelako berba egiten. “Baina, bi urteko gelan hasi zenean, hilabete eta erdian irakasleak ahotsaren tonua ere entzun ez ziola esateak atentzioa deitu zigun”. Etxean, hala ere, berba egiten zuen, eta horrek susmoa piztu zuen Aitorren familian. “Ez zen beste umeekin erlazionatzen eta helduekin zegoen beti. Gau asko lo egin barik pasatzen zituen, geldiezina zen, edozergatik negar egiten zuen eta oihuka ibiltzen zen, baina berba egiten zuen”.
Anai nagusia dauka Aitorrek eta, biak alderatuz, Laurak ez zuen normala bezala ikusten Aitorren jarrera. Pazientzia edukitzeko esan zion pediatra batek eta beste batek Osasun Mentaleko zentrora bideratu zuen kasua. “Hainbat buelta eman ostean, Gautenan amaitu genuen”. Larreategik onartzen duenez, “Aitorrek dituen gaitasunak aintzat hartuta, normala da diagnostikoan nahasmena egotea”. Nahiz eta gurasoek toki batetik bestera “peregrinazioa” egin, “ez da denbora galtzea”, psikologoaren ustez, “beti profesional baten begiradapean zaudelako”.
Pediatren bost galderak
Pediatrek “oso lan zaila” dutela azpimarratzen du Larreategik, “baina zorionez oso pediatra onak dauzkagu Eibarren”. Autismoa diagnostikatzeko orduan gero eta trebatuagoak daude pediatrak eta detekzio goiztiarra egiten dute. “Indikatzaile onena da, iragarpen onena”. Horretarako, kontsultetan bost galdera egitea proposatzen die psikologoak pediatrei: umeak, bere izena esatean, erantzuten du? Begietara begiratzen du? Zurekin jolastu nahi du eta jolasteko besoak altxatzen ditu? Beste umeengana hurbiltzen da eta ez ditu errefusatzen? Barre egiten du ikusten zaituenean?
Kontsultak irauten dituen 10 minutuetan ume berezia dela ondorioztatu dezake pediatrak, “baina ume berezi guztiek ez daukate diagnostikoa”. Noiz ematen da diagnostikoa? “Arazoak bizitza mugatzen duenean”.
Pauta pertsonalizatuak
Euren adineko edozein ume bezala, Mikel eta Aitor ikastolara joaten dira, baina astean ordubetez laguntza psikopedagogikoa jasotzen dute Gautenan. Ume bakoitzarentzat tratamendu indibidualizatua eskaintzen die elkarteak, “eta gurasoentzat jarraibide asko”, Larreategiren berbetan. “Azken finean, astean ordubete nago umearekin, baina beste denbora guztia eskolan edo gurasoekin daude”. Hori aintzat hartuta, Gautenak, hezkuntza zentroek, Berritzeguneak eta gurasoek koordinatuta egiten egiten dute lan plana adostu ostean.
Kasu ezberdinak izanda, Mikel eta Aitorrek pauta pertsonalizatuak jarraitzen dituzte euren tratamenduetan. “Autismoa oso sindrome zabala eta heterogeneoa da”, beraz, ume bakoitzarekin helburu ezberdinak zehazten dira.
“Gurearen helburua, batez ere, berba egitea bultzatzea da”, dio Hectorrek, Mikelen aitak. Horretarako, jostailuak umea iristen ez den altueran jartzen dituzte, “berba egiteak dituen abantailez konturatzeko”. Gurasoak aitortzen duenez, formula horrek funtzionatzen du eta Mikelek hitz solteak esaten ditu. “Zinbuluan gaudenean, adibidez, bultzatzeko eskatzen dit”. Psikologoaren berbetan, “gurasoekin komunikazio estrategia egokiak erabiltzea da bilatzen duguna”. Kanpoko jendearekin ere komunikatzen dela dio Mikelen aitak, “baina beti zerbait nahi duelako”. Hala ere, noizean behin beste umeekin jolasten duela dio.
Aitorren kasuan beste modu baten jokatzen du psikologoak. “Astean zehar nola joan zaion, arazorik izan duen eta abar galdetzen diot, baina baita gurasoei ere”, familiari ematen zaion orientazioa nabarmenduz.
Alde positiboak azpimarratu
Orain dela denbora gutxi galdera batekin etorri zitzaion Aitor amari. “Ama, noiz sendatuko zait autismoa?”. Laura blokeatuta geratu zen, ez zeukan erantzuna prest. “Mundua gainera etorri zitzaidan”. Gero, semea hartu eta normala zela esan zion, “kontua da ezberdina zarela. Akaso ama ez da normala betaurrekoak dituelako? Normala naiz, baina ezberdina, zu bezala”.
Autismoan ez dago estigma fisikorik eta zaila da zerbait gertatzen zaiola detektatzea, eta horrek nahasmena sortzen du ingurukoengan eta hortik datoz irainak, txantxak eta halakoak. “Nik beti azaltzen diet denak ezberdinak garela eta euren buruak ezberdin funtzionatzen duela, nireak bezala. Ezberdina izatea batzuetan primerakoa dela, baina gauza batzuk ikastea kostatzen zaiela eta horregatik laguntzen diegula. Gainera, azpimarratzen die ez dela euren errua gauza batzuk ikastea gehiago kostatzea, autismoarena baizik”, azaltzen du psikologoak.
Bai Mikelen, bai Aitorren gurasoek euren ingurua “gozamena” dela diote. Gero, gela mailan, eskolan, gakoa tutorea dela dio Larreategik. “Irakasleak autismoa duen ikaslea ekintza guztietan sartzen badu, denak ezberdinak garela esan eta autismoa duenak beste behar batzuk dituela azaltzen badu, eta autismoa duen horren puntu positiboak azpimarratzen baditu, primeran!”.
Lasaitasuna etorkizunera begira
Gautenan hasi zirenetik “aurrerapen handia” ikusi dute euren semeengan Hector eta Laurak. Hala ere, Mikelen aitak dioenez, “gehiago nahi duzu beti”. Etorkizunera begira, Gautenaren presentziak lasaitasuna ematen dio Hectorri. “Etxebizitza zerbitzua, eguneko arreta zerbitzua eta atzean Gautena egotea abantaila handia da”.
Prozesua geldoa izan daiteke, etenik gabekoa eta bertan parte hartzen duten guztien esfortzua eskatzen duena, “baina prozesua ondo eramanez gero, ahalik eta bizitza normalizatuena izango dute umeek etorkizunean”, Larreategiren berbetan. Pertsona bakoitzaren araberakoa da, “baina oso etorkizun ona zuten kasuekin egin dut topo”.
Laurak, adibidez, negar batean jaso zituen Aitorrek etxera ekarri zituen lehen notak. “Dena gutxi!”. Hala ere, etorkizunera begira argi dauka zeintzuk diren lehentasunak. “Matematikak ikasiko ditu, ondo idazten ikasiko du, baina nik nahi dudana bera zoriontsua izatea da”.
Jara Larreategi, Gautenako langilea
-Zer da Gautena?
Gipuzkoako Autismo Elkartea da eta euren semeek laguntza beharrak zituztela ikusten zuten gurasoek sortu zuten 1978an. 80. hamarkadan asoziazionismoak indar handia izan zuen eta laguntza asko jaso genuen Foru Aldundiaren eskutik. Gainera, Joaquin Fuentes izan genuen eta daukagu erreferente bezala, autismoaren ikertzaile handienetakoa dena eta hau guztia martxan jarri zuena. Gaur egun hainbat zerbitzu eskaintzen ditugun 180 langilek osatzen dugu elkartea.
-Zein zerbitzu eskaintzen dituzue?
Diagnostiko eta tratamendu zerbitzua (Eibarren), hezkuntza zerbitzua (Eibarren), eguneko arreta zerbitzua, etxebizitza zerbitzua, aisia eta denbora librea (Eibarren), eta familientzako laguntza zerbitzua eta elkarte ekintzak (Eibarren).
-Zenbat pertsona jasotzen dituzue Eibarko zentroan?
Debabarrenako 130 pertsonari eskaintzen diegu arreta eta horietatik 28 Eibarkoak dira (euretako hiru 18 urtez gorakoak).
Mikelek ez zuen begietara begiratzen. “Gu, guraso bezala, ez ginen konturatzen, baina arrebak komentatzen zidan umeak zerbait zuela”. Hectorrek, Mikelen aitak, beste umeekin konparatuz bere semeak aurrera egiten ez zuela aitortzen du. Bere arrebak kontu berarekin jarraitzen zuen eta “eskolan urtebete egin behar zuenean, andereñoak galdetu zigun umeari zerbait berezia ikusten genion”. Mikelek ez zuela kasurik egiten igarri zuten eskolan, baina ez ziren ezer diagnostikatzera ausartzen. Beraz, pediatrarengana eraman eta “bertan medikua ez balego bezala aritu zen Mikel”. Pediatrak neurologora bidali eta handik Gautenara bideratu zuten kasua. “Mikelek autismoa zuela esan ziguten han eta kolpe handia izan zen”.
Kolpearen ostean, ordea, “zerua ireki zitzaigun Gautenarekin”. Ezjakintasunak ematen duen beldurra albo batera utzi zuen Mikelen familiak, “ez genekielako umea nolakoa izango zen”, eta Gautenaren bitartez egoera asimilatu eta beste modu batean onartu zuten. Jara Larreategi Gautenako psikologoak dioenez, “autismoarekin gertatzen dena da zuk dituzun amatasun eta aitatasun kontzeptu eta nozioek ez dutela modu berean balio”. Gautenan ildo horretan egiten dute lan, diagnostiko batek tratamendu bat ematen duelako eta tratamenduak nola jokatu behar den azaltzen duelako. Bere berbetan, beste seme-alabekin martxan jartzen duten amatasun eta aitatasunak ez du balio Mikel eta Aitorrekin, “eta gu guraso eta umeen bizi-kalitatea hobetzen saiatzen gara”.
Peregrinazioa alde batetik bestera
Mikeli diagnostikoa bi urterekin egin zioten, Aitorri bost urterekin. “Aitorren kasua ezberdina da, berba egiten duen umea delako”, dio Larreategik. Txikitan zerbait zuela pentsatzen zuen Aitorren familiak, beti negarrez zegoelako, dena seinalatu egiten zuelako eta ez zuelako berba egiten. “Baina, bi urteko gelan hasi zenean, hilabete eta erdian irakasleak ahotsaren tonua ere entzun ez ziola esateak atentzioa deitu zigun”. Etxean, hala ere, berba egiten zuen, eta horrek susmoa piztu zuen Aitorren familian. “Ez zen beste umeekin erlazionatzen eta helduekin zegoen beti. Gau asko lo egin barik pasatzen zituen, geldiezina zen, edozergatik negar egiten zuen eta oihuka ibiltzen zen, baina berba egiten zuen”.
Anai nagusia dauka Aitorrek eta, biak alderatuz, Laurak ez zuen normala bezala ikusten Aitorren jarrera. Pazientzia edukitzeko esan zion pediatra batek eta beste batek Osasun Mentaleko zentrora bideratu zuen kasua. “Hainbat buelta eman ostean, Gautenan amaitu genuen”. Larreategik onartzen duenez, “Aitorrek dituen gaitasunak aintzat hartuta, normala da diagnostikoan nahasmena egotea”. Nahiz eta gurasoek toki batetik bestera “peregrinazioa” egin, “ez da denbora galtzea”, psikologoaren ustez, “beti profesional baten begiradapean zaudelako”.
Pediatren bost galderak
Pediatrek “oso lan zaila” dutela azpimarratzen du Larreategik, “baina zorionez oso pediatra onak dauzkagu Eibarren”. Autismoa diagnostikatzeko orduan gero eta trebatuagoak daude pediatrak eta detekzio goiztiarra egiten dute. “Indikatzaile onena da, iragarpen onena”. Horretarako, kontsultetan bost galdera egitea proposatzen die psikologoak pediatrei: umeak, bere izena esatean, erantzuten du? Begietara begiratzen du? Zurekin jolastu nahi du eta jolasteko besoak altxatzen ditu? Beste umeengana hurbiltzen da eta ez ditu errefusatzen? Barre egiten du ikusten zaituenean?
Kontsultak irauten dituen 10 minutuetan ume berezia dela ondorioztatu dezake pediatrak, “baina ume berezi guztiek ez daukate diagnostikoa”. Noiz ematen da diagnostikoa? “Arazoak bizitza mugatzen duenean”.
Pauta pertsonalizatuak
Euren adineko edozein ume bezala, Mikel eta Aitor ikastolara joaten dira, baina astean ordubetez laguntza psikopedagogikoa jasotzen dute Gautenan. Ume bakoitzarentzat tratamendu indibidualizatua eskaintzen die elkarteak, “eta gurasoentzat jarraibide asko”, Larreategiren berbetan. “Azken finean, astean ordubete nago umearekin, baina beste denbora guztia eskolan edo gurasoekin daude”. Hori aintzat hartuta, Gautenak, hezkuntza zentroek, Berritzeguneak eta gurasoek koordinatuta egiten egiten dute lan plana adostu ostean.
Kasu ezberdinak izanda, Mikel eta Aitorrek pauta pertsonalizatuak jarraitzen dituzte euren tratamenduetan. “Autismoa oso sindrome zabala eta heterogeneoa da”, beraz, ume bakoitzarekin helburu ezberdinak zehazten dira.
“Gurearen helburua, batez ere, berba egitea bultzatzea da”, dio Hectorrek, Mikelen aitak. Horretarako, jostailuak umea iristen ez den altueran jartzen dituzte, “berba egiteak dituen abantailez konturatzeko”. Gurasoak aitortzen duenez, formula horrek funtzionatzen du eta Mikelek hitz solteak esaten ditu. “Zinbuluan gaudenean, adibidez, bultzatzeko eskatzen dit”. Psikologoaren berbetan, “gurasoekin komunikazio estrategia egokiak erabiltzea da bilatzen duguna”. Kanpoko jendearekin ere komunikatzen dela dio Mikelen aitak, “baina beti zerbait nahi duelako”. Hala ere, noizean behin beste umeekin jolasten duela dio.
Aitorren kasuan beste modu baten jokatzen du psikologoak. “Astean zehar nola joan zaion, arazorik izan duen eta abar galdetzen diot, baina baita gurasoei ere”, familiari ematen zaion orientazioa nabarmenduz.
Alde positiboak azpimarratu
Orain dela denbora gutxi galdera batekin etorri zitzaion Aitor amari. “Ama, noiz sendatuko zait autismoa?”. Laura blokeatuta geratu zen, ez zeukan erantzuna prest. “Mundua gainera etorri zitzaidan”. Gero, semea hartu eta normala zela esan zion, “kontua da ezberdina zarela. Akaso ama ez da normala betaurrekoak dituelako? Normala naiz, baina ezberdina, zu bezala”.
Autismoan ez dago estigma fisikorik eta zaila da zerbait gertatzen zaiola detektatzea, eta horrek nahasmena sortzen du ingurukoengan eta hortik datoz irainak, txantxak eta halakoak. “Nik beti azaltzen diet denak ezberdinak garela eta euren buruak ezberdin funtzionatzen duela, nireak bezala. Ezberdina izatea batzuetan primerakoa dela, baina gauza batzuk ikastea kostatzen zaiela eta horregatik laguntzen diegula. Gainera, azpimarratzen die ez dela euren errua gauza batzuk ikastea gehiago kostatzea, autismoarena baizik”, azaltzen du psikologoak.
Bai Mikelen, bai Aitorren gurasoek euren ingurua “gozamena” dela diote. Gero, gela mailan, eskolan, gakoa tutorea dela dio Larreategik. “Irakasleak autismoa duen ikaslea ekintza guztietan sartzen badu, denak ezberdinak garela esan eta autismoa duenak beste behar batzuk dituela azaltzen badu, eta autismoa duen horren puntu positiboak azpimarratzen baditu, primeran!”.
Lasaitasuna etorkizunera begira
Gautenan hasi zirenetik “aurrerapen handia” ikusi dute euren semeengan Hector eta Laurak. Hala ere, Mikelen aitak dioenez, “gehiago nahi duzu beti”. Etorkizunera begira, Gautenaren presentziak lasaitasuna ematen dio Hectorri. “Etxebizitza zerbitzua, eguneko arreta zerbitzua eta atzean Gautena egotea abantaila handia da”.
Prozesua geldoa izan daiteke, etenik gabekoa eta bertan parte hartzen duten guztien esfortzua eskatzen duena, “baina prozesua ondo eramanez gero, ahalik eta bizitza normalizatuena izango dute umeek etorkizunean”, Larreategiren berbetan. Pertsona bakoitzaren araberakoa da, “baina oso etorkizun ona zuten kasuekin egin dut topo”.
Laurak, adibidez, negar batean jaso zituen Aitorrek etxera ekarri zituen lehen notak. “Dena gutxi!”. Hala ere, etorkizunera begira argi dauka zeintzuk diren lehentasunak. “Matematikak ikasiko ditu, ondo idazten ikasiko du, baina nik nahi dudana bera zoriontsua izatea da”.
Jara Larreategi, Gautenako langilea
-Zer da Gautena?
Gipuzkoako Autismo Elkartea da eta euren semeek laguntza beharrak zituztela ikusten zuten gurasoek sortu zuten 1978an. 80. hamarkadan asoziazionismoak indar handia izan zuen eta laguntza asko jaso genuen Foru Aldundiaren eskutik. Gainera, Joaquin Fuentes izan genuen eta daukagu erreferente bezala, autismoaren ikertzaile handienetakoa dena eta hau guztia martxan jarri zuena. Gaur egun hainbat zerbitzu eskaintzen ditugun 180 langilek osatzen dugu elkartea.
-Zein zerbitzu eskaintzen dituzue?
Diagnostiko eta tratamendu zerbitzua (Eibarren), hezkuntza zerbitzua (Eibarren), eguneko arreta zerbitzua, etxebizitza zerbitzua, aisia eta denbora librea (Eibarren), eta familientzako laguntza zerbitzua eta elkarte ekintzak (Eibarren).
-Zenbat pertsona jasotzen dituzue Eibarko zentroan?
Debabarrenako 130 pertsonari eskaintzen diegu arreta eta horietatik 28 Eibarkoak dira (euretako hiru 18 urtez gorakoak).
