Nahiara Muguerza (Deparkel): “Parkinsona daukatenei bizi-kalitatea hobetzen laguntzen diegu”

Nahiara Muguerza (Deparkel): “Parkinsona daukatenei bizi-kalitatea hobetzen laguntzen diegu”
ETA KITTO 2022, Api 08

Deparkel elkartea 2003an hasi zen lehen pausoak ematen Debabarrena eskualdean Parkinson gaitza dutenei laguntzeko asmoz. Eibarren dute egoitza, Ardantza kalean. Datorren astelehenean, apirilak 11, Parkinsonaren nazioarteko eguna ospatzen da, eta data hori baliatu dugu elkartearen nondik norakoak bertatik bertara ezagutzeko. Deparkel elkarteko idazkaria den Nahiara Muguerza eibartarrarekin elkartu gara nerbio-sistemari eragiten dion gaixotasun horren inguruko gauza gehiago jakiteko.

Zenbat urte ditu Deparkel elkarteak eta zer dela eta erabaki zen eskualde mailako elkartea sortzea?
Lehenengo pausoak 2003an ematen hasi ziren Marcial del Amo eibartarrari Parkinsona detektatu ziotenean. Jesus Astigarraga gure presidentea izandakoa Marcialen laguna zen eta bien arteko elkarrizketen ondoren elkarte bat sortzeko ideia mamitzen hasi zen. Parkinsona gaixotasun degeneratiboa da, eta oso garrantzitsua da lantzea. ASPARGI Donostiako elkartea  oso urruti gelditzen zela ikusi zuten. 2005ean  jarri zen martxan elkartea beste ezagun batzuen laguntzarekin.

Elkartea EIbarren dago, Ardantza kalean, baina eskualde mailako zerbitzua eskaintzen du.
Ardantzan baino lehen Ipurua kiroldegian egon ginen. Bi gela genituen han, baina  gaixoentzat arazoa zen Ipuruaraino igotzea. Eibarko Udalak gaur egun Ardantzan daukagun lokala lagatzea lortu genuen. Instalazioak gure beharretara egokitu zituzten eta hemen askoz hobeto gaude. Dena eskura daukagu. Debabarreneko edonorentzako ditugu ateak zabalik. Eta beste eskualde batzuetatik ere etortzen dira, Elorriotik edo Zornotzatik, esate baterako. Gaixotasuna daukatenentzako bidaiatzea ez da erraza eta erosoa izaten, eta horregatik da garrantzitsua horrelako zerbitzuak eskura izatea, norberaren etxetik ahalik eta gertuen.  Gehienbat Eibarko jendea etortzen da, herri handiena delako, baina inguruko beste herri batzuetakoak ere etortzen dira.

Deparkel

Zeintzuk dira elkartearen helburuak eta eskaintzen dituzuen zerbitzuak?
Helburu nagusia Parkinsona daukatenen bizi-kalitatea hobetzea da, edo behintzat horretan saiatzea. Gaixoei laguntzen diegu eta baita euren senide eta zaintzaileei ere (askotan pertsona bera da). Aktibitate  desberdinak antolatzen ditugu. Astean hiru aldiz etortzen dira, arratsaldez, eta beti egoten dira fisioterapeutarekin eta psikologoarekin, bi taldetan banatuta. Gauza desberdinak lantzen dituzte: fisioarekin jarduera fisikoa egiten dute, pilates adibidez; eta psikologoarekin errehabilitazio kognitiboa lantzen dute. Oso giro ona dago eta ikusi da hona etortzea etxekoei edo zaintzaleei atsedena emateko modu bat ere badela. Hemen oso gustura sentitzen dira, denak berdin samar daudelako. Eta nahiz eta jakin ezin dela sendatu, degeneratiboa baita, eta normalean sintomek denborarekin okerrera egiten badute ere, saiatzen gara aldapa hori ahalik eta lauena izaten. Gaixotasuna egonkortzen eta geldotzen laguntzen diegu.

Zeintzuk dira Parkinsonaren sintomak?
Askotan gaixotasunak berak eragiten dituen sintomak izaten dituzte eta beste batzuetan tratamenduak eragindako efektu sekundarioak. Oso sintoma desberdinak izaten dituzte. Ezagunena edo deigarriena dardara izaten da, baina ez da beti gertatzen: badira oso dardar gutxi daukatenak edo oso kontrolatuta izaten dutenak ere. Gaixo askok blokeoak izaten dituzte ibiltzerakoan. Azken finean, gaixotasunak daukana da blokeoak gertatzen direla muskulu- eta neurona-mailan, eta horrek sintoma desberdinak eta anitzak izan ahal ditu: hitz egiteko arazoak, giharretako zurruntasuna, mugimenduari ekiteko geldotasuna eta zailtasuna, irensteko zailtasunak… Normalean  gaixotasuna 68-70 urterekin diagnostikatzen da, baina 52 eta 40 urteko jendea ere izan dugu gurekin. Harreman etengabea daukagu Javier Ruiz-Martinez Donostia Ospitaleko neurologoarekin eta, berak esaten duenez, Parkinsona gero eta gazteagoengan diagnostikatzen da. Bere ustez, gure elkartean eskaintzen ditugun zerbitzuak oso garrantzitsuak dira. Apirilaren 11n, Parkinsonaren nazioarteko egunean,  hitzaldia emango du Donostian.

Zenbat pertsona bizi dira Parkinson gaitzarekin gure eskualdean?
Kalkulatzen da Debabarrena mailan 250 lagun inguruk daukatela gaixotasuna. Elkartetik, hasi ginenetik, 140 pertsona inguru pasa dira. Gaur egun elkartera 16-17 gaixo etortzen dira modu erregular batean hainbat herritik: Ermua, Eibar, Elgoibar, Elgeta, Mallabia, Soraluze, Zornotza eta Elorriotik, eta Debako bat ere etortzekoa da. Bizkaian bi elkarte daude, baina hiriburuan sartzea askotan oso zaila da. Zornotzatik gertuago dago Bilbo, baina errazagoa egiten zaie trena hartu eta Eibarrera etortzea. Eta gure aldetik ez dago inolako arazorik. Zerbitzua emateko gaude, ahalik eta jende gehienari laguntza emateko desiatzen. Pandemiaren ostean jende gehiago daukagu, nolabait esateko, pandemiak azaleratu egin duelako zeukaten arazoa. Pausoa ematea erabaki dute.

Nolako baliabideak dituzue zuen proiektuari eusteko?
Jarduerak egitera etortzen diren bazkideek kuota bat ordaintzen dute, baina horrekin aurrekontuaren zatitxo bat estaltzen da. Hori dela eta, dirulaguntzak eskatzen ditugu eskualdeko Udaletan, Foru Aldundian eta Jaurlaritzan. Hasieran eskualdeko enpresa askok ere laguntza ematen zuten. Krisiarekin diru kopuru hori murriztu egin da. Gero badaude ekarpenak egiten dituzten herritarrak ere. Gure kezka nagusia finantzaketa izaten da, baina, zailtasun asko edukita ere, aurrera jarraitzen dugu. Parkinsona daukatenentzat  tratamendu farmakologikoa oso garrantzitsua da, baina hemen egiten den guztia ere osagarri ona da, zalantza barik. Beraz, gure helburua da erreferente izatea eta hemen egiten denari eustea.

Unibertsitatean irakaslea eta ikertzailea zara eta, aldi berean, Deparkelen lanean jarraitzen duzu hasieratik. Nola hasi zinen eta zer eman dizu elkarteak denbora luze honetan?
Itsas Biologiako ikasketak amaitzen ari nintzenean lagun batek nire izena bota zuen elkartean lanean hasteko. Apurka-apurka ikasten joan nintzen eta hemen jarraitzen dut. Gestioaz eta koordinaketaz arduratzen naiz, beti ere beste zuzendaritza-kideen laguntza eta babesarekin. Daniel Conde, Maite Ochoantesana, Felix Arroita, Victor Bilbao eta ni neu gaude gaur egungo zuzendaritzan. Zer eman didan elkarteak? Egiten dudan lanean sinisten dut, benetan merezi du. Egunerokotasunean horrelako gaixotasun batekin bizitzea zaila da eta “engantxe” modukoa sortzen da beraiek zein ondo eramaten duten ikusten duzunean. Hau aurrera eramaten lagundu ahal badut, hemen egongo naiz.

newsletter invitation evento pop-up floral rosa

 

Gaiarekin zerikusia duten albisteak

« »